Ziektebeloop en behandeling

Het ziektebeeld wordt gekenmerkt door perioden van opvlammingen en perioden waarin het ziektebeeld tot rust lijkt te zijn gekomen. De klachten lopen meestal parallel aan de veranderingen zoals die door het onderzoek worden vastgesteld, maar niet altijd. In tegenstelling tot de ziekte van Paget, ook een betrekkelijk zeldzame bot-aandoening, kunnen nieuwe afwijkingen ontstaan in de loop van de tijd. Bij onderzoeken die over langere tijd zijn uitgevoerd bij patiënten, komt naar voren dat het ziekteproces meestal langzaam progressief is, waarbij de botafwijkingen leiden tot toenemende vervormingen en daarmee gepaard gaande secundaire degeneratieve afwijkingen van de gewrichten.

WAT ZIJN DE BEHANDELINGSMOGELIJKHEDEN?

De behandeling heeft tot doel om de pijnklachten zoveel mogelijk te bestrijden en het ziekteproces te remmen. In het algemeen bestaat de behandeling in eerste instantie uit het toedienen van ontstekingsremmende middelen, de z.g. NSAID's. Deze geneesmiddelen remmen het ontstekingsproces en zijn vaak voldoende voor het onder controle houden van de ziekte. Wanneer echter de botafwijkingen toenemen en de pijnklachten moeilijk onder controle zijn te brengen, moeten anderen middelen worden gebruikt. In het verleden zijn hiervoor antibiotica gebruikt en ook corticosteroïden, röntgenbestraling en chirugische verwijdering van botweefsel. De resultaten van deze vormen van behandeling zijn teleurstellend gebleken.

Binnen de afdeling Endocrinologie van het LUMC wordt sinds de laatste tien jaar de behandeling met behulp van intraveneuze bisfosfonaten toegepast. Bisfosfonaten zijn geneesmiddelen die effectief zijn bij de behandeling van verschillende skeletaandoeningen, waarbij de ombouw van het bot is toegenomen, zoals de ziekte van Paget. Zoals hierboven uitgelegd, is SCCH een chronische steriele onsteking van het botweefsel waardoor een verhoogde lokale ombouw van het bot ontstaat die potentieel behandeld kan worden met bisfosfonaten. Uit onderzoek in het onderzoekscentrum van het LUMC blijkt dat deze intraveneus toe te dienen bisfosfonaten (APD, d-APD) in staat zijn om de activiteit van het ziekteproces te remmen, wat blijkt uit zowel de vermindering van de klachten, als bij diverse afbeeldende onderzoeken. Momenteel worden patiënten volgens een driemaandelijks protocol behandeld.