Patiëntendagen


Patiëntendagen van de SCCH Vereniging vinden één á twee keer per jaar plaats op verschillende locaties in het land en bestaan over het algemeen uit twee delen:
• Een wisselend programma van sprekers en mogelijkheid tot kennismaken/contact;
• Een Algemene ledenvergadering


Patiëntendag 2012

Op zaterdag 3 maart 2012 zal de jaarlijkse patiëntendag plaats vinden in De Oude Verkadefabriek in Utrecht (Kerkstraat 21, 3581 RA Utrecht). Het programma duurt van 13:00 - 17:00 uur.
U kunt zich hier aanmelden.

Routebeschrijving
Trein
De Oude Verkadefabriek ligt op loopafstand (20 minuten) van het Centraal Station of 5 minuten met bus 11, 52 of 77 richting Utrecht Oost. De halte
Stadsschouwburg is op 1 minuut lopen.
Auto
Klik hier om je route te plannen met Google Maps. Er is een betaalde parkeergelegenheid voor de deur.

Verslagen

Patiëntendag 5 maart 2011 (Spoorwegmuseum in Utrecht)

Patiëntendag 6 maart 2010 (Naturalis in Leiden)
• Mevr. Drs. Carla Flik (klinisch psycholoog/psychotherapeut, St. Antoniusziekenhuis, locatie Overvecht, Utrecht) gaf een voordracht over (chronische) pijn en pijnbeheersing.

Patiëntendag 7 maart 2009 (LUMC in Leiden)
• Mw. S.A. Chotkan (Onderzoeksstage afdeling Endocrinologie, Leids Universitair Medisch Centrum, LUMC) gaf een presentatie met als titel "Klinische en biochemische respons op eenmalige infusie van zoledroninezuur bij patiënten met Sterno Costo Claviculaire Hyperostose (SCCH)"
• Sandra van Turnhout gaf een presentatie over haar ervaringen met ReumaDagbehandeling in de Sint Maartenskliniek (november – december 2006)
• Mw. M. Krijgsman van de Reumapatiëntenbond gaf die dag een presentatie over de Reumapatiëntenbond.
Binnekort leest u hier meer over deze geslaagde patiëntendag.

Patiëntendag 10 november 2007
• De heer D.R. IJtsma, hield een verhaal over patiënt specifieke klachten (zie de link hieronder). De lijst ingevuld door vele patiënten hebben tot interessante conclusies geleid. Een veelgehoorde pijnklacht is bijvoorbeeld het omdraaien in bed, en duidelijk is dat verkeerde behandeling heel schadelijk kan zijn voor de patiënt. Het is de bedoeling een algemeen adviesprogramma op te stellen, een soort richtlijn voor de fysiotherapeut, die zo spoedig mogelijk op de site te zien zal zijn. De heer IJtsma eindigt met het voor de patiënten zo bekende advies: Rust roest, dus blijf bewegen!
Bekijk hier het schriftelijk verslag van de lezing van de heer IJtsma.
• De heer van der Kloot geeft de eerste resultaten van een medisch-psychologisch onderzoek dat dit jaar van start is gegaan over de lotgevallen van SCCH-patiënten. Sommige patiënten doorlopen een ware lijdensweg voordat de diagnose SCCH gesteld wordt. Hiermee wordt het belang aangetoond van het meer bekendmaken van de ziekte onder huisartsen, fysiotherapeuten en specialisten. Temeer daar in een eerder onderzoek en nu weer de verwachting is uitgesproken dat  er vermoedelijk vele niet in behandeling zijnde SCCH-patiënten rondlopen. Als het onderzoek is afgerond zullen de resultaten op de site te vinden zijn.
• Tot slot legde de medisch studente Sadhna Chotkan vakkundig en duidelijk uit wat SCCH eigenlijk is om daarna te vertellen op welke vragen antwoorden gezocht worden in huidig onderzoek (zie de link hieronder). Welke gewrichten en welk gedeelte van de wervelkolom betreft het? Waarom ontstaat het op deze locatie? Welke relatie is er te leggen tussen roken en SCCH? Waarom ontstaat er bij verschillende patiënten acute artritis? Waarom verdwijnen soms spontaan de verschijnselen? Wat zijn de indirecte effecten van de toegediende bisfosfonaten? Hoe zijn de rugklachten te verklaren? Wat zijn de effecten van de nieuwe kortere kuren, waarbij meer in kortere tijd wordt toegediend?
Kortom een uitstekende pilotstudie om nader te onderzoeken of er antwoord op bovenstaande vragen kan worden gegeven. Raadpleegt u binnenkort het verhaal op de site.
Bekijk hier het schriftelijk verslag van de lezing van mevrouw Chotkan.