De Vereniging
De uitdaging
Nog niet zo lang geleden was een behandeling van deze ziekte niet mogelijk.
Door de verdere ontwikkeling van de wetenschap is de ziekte nu in een groot aantal
gevallen redelijk onder controle te krijgen, echter een afdoend
medicijn voor alle gevallen is nog niet gevonden.
Veel mensen lijden waarschijnlijk onwetend aan deze ziekte, zonder dat
de juiste diagnose gesteld is. Als de diagnose dan toch werd gesteld dan was het
stereotiepe antwoord: "Meneer of mevrouw, er bestaat voor deze ziekte geen
behandeling. Ik zal u wat pijnstillers voorschrijven of wij zullen u laten
opereren en het bot weg laten schrapen". Dit is niet de oplossing voor deze
ziekte.
Door een vereniging op te richten, hetgeen wenselijk en noodzakelijk werd geacht, komen de SCCH patiënten met elkaar in contact en worden voortdurend geïnformeerd over de ziekte, alsmede over nieuwe inzichten in diagnostiek en behandeling.
Vragen van patienten worden beantwoord en brieven worden behandeld en zonodig wordt er contact gezocht met de behandelende artsen.
Door lid te worden van de vereniging is het mogelijk om snel mensen op te roepen voor verder medisch onderzoek en te informeren over ontwikkelingen in verband met deze ziekte.
Wij zijn aangesloten bij de Reumabond.
De vereniging
Omschrijving
De patiëntenvereniging SCCH is een vereniging onder de vlag van de
Reumabond. Doel is het vergroten van
de bekendheid over SCCH bij artsen en bij reumatologen in het bijzonder. Tevens
hebben wij ons als doel gesteld het lotgenotencontact te bevorderen.
Aandachtsgebieden
SCCH / steriele ontsteking van het borstbeen / sleutelbeen en ribben /
wervelkolom / handpalmen / voetzolen / huidaandoeningen / schouderklachten /
rugklachten / gewrichtspijnen / huidontstekingen / ontstekingen van de
gewrichten / botvervorming
Activiteiten
Informatie
• Telefonische
en schriftelijke informatieverstrekking, ook via internet
•
Landelijke
voorlichtingsdagen
• Thema-
en voorlichtingsavonden
• Lezingen
Opvang
• Lotgenotencontact
• Patiëntendagen
Bibliotheek en documentatie
• Folder
/ brochure: 'Patiënten Informatie' (2000) / 'De Botaandoening van SCCH is
een uitdaging voor de Nederlandse vereniging van SCCH patiënten'. Bekijk hier de folder: Voorzijde Achterzijde
•
Periodieken:
'Nieuwsbrief SCCH'
Het Bestuur
Biene van Schouwenburg (waarnemend voorzitter, algemeen bestuurslid)
Sasja Beerendonk
(secretaris)
Gerrit Nijhoff (penningmeester)
Christina Koster
(webmaster)
De statuten
Bekijk hier de statuten van de vereniging.