Patiëntendagen

ALV EN LEDENDAG 8 APRIL 2017

Noteer alvast deze datum in uw agenda.

We houden deze dag bij Van der Valk Hotel Houten ,hoofdveste 25 in Houten

Verdere informatie en uitnodiging krijgen de leden, T.Z.T. thuis gestuurd.

Extra ALV en ledendag 26 november 2016

Noteer alvast in uw agenda de volgende ledendag 26 november die gehouden wordt bij van der Valk De Biltse Hoek.

Een uitnodiging ontvangt U later nog persoonlijk

Deze dag wordt vooraf gegaan ,door een extra ALV , waarin het bestuur ,de nieuwe verenigings structuur,  ter goedkeuring zal voor leggen aan de leden

PATIËNTENDAGEN ARCHIEF 2007 - 2015

In 2015 vonden er twee contactmomenten voor leden van onze vereniging plaats. De eerste, de ALV was op 28 maart.

De tweede ledendag vond plaats op 3 oktober. Hierbij was een mooi programma, met Angelique van Dam over ontwikkeling van een LEEF/zorgplan. Daarnaast vertelde Kim Karsenberg over het ontwikkelen van een zorgstandaard en een kwaliteitsstandaard.

 

In 2014 vonden er twee contactmomenten voor leden van onze vereniging plaatsvinden, de eerste, onze Algemene Ledenvergadering en Lezing heeft plaatsgevonden op 29 maart 2014. De tweede ledendag vond plaats op zaterdag 8 november 2014, waarover hieronder wat informatie. 

Ledendag SCCH

De ledendag van onze vereniging vond dit jaar op 8 november 2014 in De Biltse Hoek in De Bilt plaats. Om 10.30 uur gingen we van start met een presentatie van dr. Hamdy en arts-onderzoeker Pieter Valkema. Zij vertelden over de resultaten van het laatste grote onderzoeksproject uit 2010. Hierbij kwam onder andere naar voren:

* dat meer vrouwen dan mannen SCCH hebben;

* de gemiddelde leeftijd waarop klachten beginnen 39 jaar is;

* de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt 46 jaar is;

* de voornaamst klachten pijn op de borst, rond ribben en rond sleutelbeen zijn;

* dat 1 op de 2 patiënten zich acute verschijnselen kunnen herinneren.

Daarnaast vertelde Pieter Valkema over het onderzoek waarop hij over 3 á 4 jaar hoopt te promoveren. Dit onderzoek richt zich met name op genetica. De reden hiervoor is dat men de aanname wil toetsen of er een erfelijk factor ten grondslag ligt aan SCCH. Door ervaringen weet de onderzoeksgroep van  dr. Hamdy dat in families met SCCH patiënten er meerdere familieleden zijn met een auto-immuun ziekte. Men weet niet of mogelijk één gen verantwoordelijk is voor SCCH of dat meerdere genen het ziektebeeld bepalen. 

Daarnaast was er aan het einde van de ochtend ook ruim de gelegenheid om vragen te stellen aan dr. Hamdy en Pieter Valkema. Na een uitgebreide lunch vonden er in de middag workshops plaats. De dag heeft weer veel inzicht gegeven in onder andere de behandelmogelijkheden voor SCCH, toekomstig wetenschappelijk onderzoek en diagnostiek. Daarnaast was het natuurlijk prettig om weer ervaringen met elkaar te delen. 

In 2013  waren twee contactmomenten voor leden van onze vereniging.

De eerste, de Algemene Ledenvergadering, is gehouden op zaterdag 9 maart 2013 in Utrecht. Hierbij hebben we de jaarvergadering, de presentatie van onze nieuwe website, alsmede de presentatie van de nieuwe brochure op de agenda gehad. Daarnaast hebben wij Dr. Frits Winter bereid gevonden informatie te geven over hoe om te gaan met pijn.

Voor zaterdag 23 november vond in Utrecht een informatie- en ontmoetingsdag gepland. Voor deze dag waren er twee sprekers:Silvia van Breuken en Mevrouw Dr Neveen Hamdy.

Mevrouw van Breuken coördineert bij de VSOP de zeldzame aandoeningen en de fondsenwerving. Zij zette uiteen wat "Kwaliteit vanuit Patiëntenperspectief" eigenlijk inhoudt.

Dr. Neveen Hamdy praatte ons bij over nieuwe ontwikkelingen op SCCH gebied. Zij is internist-endocrinologe in het Leids Universitair Centrum en expert op het gebied van calcium en botstofwisselingsziekten, waaronder SCCH.

Algemene ledenvergadering 9 maart 2013 (PGO Support in Utrecht)

Verslag lezing ‘De Pijn de Baas’ door Frits Winter

Tijdens de ALV van 9 maart 2013 heeft Dr. Frits Winter een boeiende lezing gegeven over het thema: "Pijn de Baas" waarvan de volgende samenvatting. "Gevoel en gedrag staan in verband met elkaar. Als men zich slecht voelt kan dat leiden tot negatieve gedachten die het gedrag beïnvloeden. Gevoel is niet met een knop om te zetten. Gedrag is echter wel om te buigen volgens een persoonlijk, specifiek plan. Je kunt stellen dat de mens, net als een computer beschikt over soft- en hardware. Bij een computer beïnvloedt slechte software de hardware niet, die blijft goed. Bij de mens werkt dit anders. De software van een mens zijn gevoelens/emoties en ervaringen. Deze kunnen de hardware, het brein, beïnvloeden. Pijnprikkels kunnen er toe leiden dat er (gewenste) gewenning optreedt waardoor de prikkel steeds minder impact heeft op de hardware (het brein). Er kan echter ook (ongewenste) sensitisatie optreden waarbij men steeds overgevoeliger voor de prikkel wordt en er steeds heftiger op gaat reageren.

Goede software bestaat uit positieve gevoelens en succeservaringen die men o.a. krijgt door regelmatig bewegen/actie. De goede software beïnvloedt het brein positief en kan bewust worden verkregen en kan een bestaand, negatief gevoel ombuigen. Het uiteindelijke doel is om meer te kunnen doen met minder pijn en moeite.

Beweging is onontbeerlijk om grenzen te (kunnen) verleggen, dit geldt zeker voor mensen met een pijnlijke, beperkende aandoening. Het beoefenen van een sport is uiteraard een prima optie maar niet per se noodzakelijk. Het maken van een dagelijkse wandeling of regelmatig tuinieren, brengt het lichaam ook goed in beweging. De basisregel is dat de patiënt zijn/haar eigen therapeut wordt, men weet immers zelf het beste wat wel/niet werkt.

Het doel van het specifieke plan het "kweken van eelt", gewenning. Wanneer iemand ongeoefend 80 km gaat wandelen, krijgt deze ongetwijfeld blaren.

Bouwt deze persoon echter de activiteit rustig op met steeds een stukje uitbreiding en inachtneming van rustpauzes, dan ontwikkelt hij/zij eelt en kan na verloop van tijd die 80 km zonder blaren lopen.

Hoe werkt dat nu bij pijn? Wanneer men telkens zwaar over de eigen grenzen heen gaat kweekt men enkel ‘blaren’. Echter, door het lichaam wel te prikkelen en uit te dagen maar op tijd te stoppen (dus vóór er blaren optreden) wordt er ‘eelt’, gewenning ontwikkeld en kan met uiteindelijk méér doen met minder of zelfs zonder pijn. Na een oefening is enige last, die na een poosje wegtrekt, aanvaardbaar. Wanneer een oefening wordt herhaald zal deze steeds minder last opleveren. De plezierige ervaring van deze toename van mogelijkheden beïnvloedt het brein positief. Dit proces heeft voor iedereen een individueel en uniek verloop waarin men de eigen mogelijkheden moet onderzoeken. Ga voor het maken van een persoonlijk specifiek plan op zoek naar de eigen mogelijkheden voor activiteiten en beschouw deze als plakjes salami. Neem er elke dag twee en hou je daaraan, dus niet méér consumeren op de goede dagen maar ook niet minder op slechte dagen. Op deze manier went het lichaam aan iets doen. Bij dit alles is het belangrijk dat de naasten van patiënten in de planning en hulpvraag worden betrokken. Iets concreets kunnen en mogen doen voor iemand van wie je houdt geeft betekenis en diepgang aan de onderlinge relatie. Vraag dus als patiënt gerust je naaste omgeving om iets voor je te doen".

Lotgenoten bijeenkomst zaterdag 30 juni 2012 (ruimte PGO Support in Utrecht)

Patiëntendag 3 maart 2012 (Oude verkadefabriek in Utrecht)

Patiëntendag 5 maart 2011 (Spoorwegmuseum in Utrecht)

Patiëntendag 6 maart 2010 (Naturalis in Leiden)

Mevr. Drs. Carla Flik (klinisch psycholoog/psychotherapeut, St. Antoniusziekenhuis, locatie Overvecht, Utrecht) gaf een voordracht over (chronische) pijn en pijnbeheersing.

Patiëntendag 7 maart 2009 (LUMC in Leiden)

• Mw. S.A. Chotkan (Onderzoeksstage afdeling Endocrinologie, Leids Universitair Medisch Centrum, LUMC) gaf een presentatie met als titel "Klinische en biochemische respons op eenmalige infusie van zoledroninezuur bij patiënten met Sterno Costo Claviculaire Hyperostose (SCCH)"
• Sandra van Turnhout gaf een presentatie over haar ervaringen met ReumaDagbehandeling in de Sint Maartenskliniek (november – december 2006)
• Mw. M. Krijgsman van de Reumapatiëntenbond gaf die dag een presentatie over de Reumapatiëntenbond.
Binnekort leest u hier meer over deze geslaagde patiëntendag.

Patiëntendag 10 november 2007

• De heer D.R. IJtsma, hield een verhaal over patiënt specifieke klachten (zie de link hieronder). De lijst ingevuld door vele patiënten hebben tot interessante conclusies geleid. Een veelgehoorde pijnklacht is bijvoorbeeld het omdraaien in bed, en duidelijk is dat verkeerde behandeling heel schadelijk kan zijn voor de patiënt. Het is de bedoeling een algemeen adviesprogramma op te stellen, een soort richtlijn voor de fysiotherapeut, die zo spoedig mogelijk op de site te zien zal zijn. De heer IJtsma eindigt met het voor de patiënten zo bekende advies: Rust roest, dus blijf bewegen!
Bekijk hier het schriftelijk verslag van de lezing van de heer IJtsma.
• De heer van der Kloot geeft de eerste resultaten van een medisch-psychologisch onderzoek dat dit jaar van start is gegaan over de lotgevallen van SCCH-patiënten. Sommige patiënten doorlopen een ware lijdensweg voordat de diagnose SCCH gesteld wordt. Hiermee wordt het belang aangetoond van het meer bekendmaken van de ziekte onder huisartsen, fysiotherapeuten en specialisten. Temeer daar in een eerder onderzoek en nu weer de verwachting is uitgesproken dat er vermoedelijk vele niet in behandeling zijnde SCCH-patiënten rondlopen. Als het onderzoek is afgerond zullen de resultaten op de site te vinden zijn.
• Tot slot legde de medisch studente Sadhna Chotkan vakkundig en duidelijk uit wat SCCH eigenlijk is om daarna te vertellen op welke vragen antwoorden gezocht worden in huidig onderzoek (zie de link hieronder). Welke gewrichten en welk gedeelte van de wervelkolom betreft het? Waarom ontstaat het op deze locatie? Welke relatie is er te leggen tussen roken en SCCH? Waarom ontstaat er bij verschillende patiënten acute artritis? Waarom verdwijnen soms spontaan de verschijnselen? Wat zijn de indirecte effecten van de toegediende bisfosfonaten? Hoe zijn de rugklachten te verklaren? Wat zijn de effecten van de nieuwe kortere kuren, waarbij meer in kortere tijd wordt toegediend?
Kortom een uitstekende pilotstudie om nader te onderzoeken of er antwoord op bovenstaande vragen kan worden gegeven. Raadpleegt u binnenkort het verhaal op de site.
Bekijk hier het schriftelijk verslag van de lezing van mevrouw Chotkan.