Nieuwsbrief 2017 - 1 VB 3

Nieuwsbrief 2017 - 1 VB 3

Geplaatst op 09-06-2017  -  Categorie: Algemeen

\"Header

 

Nederlandse vereniging van patiënten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis

 

 

IN MEMORIAM 

 

   

 

Harry Wensink    geboren 1 januari 1951 overleden 22 februari 2017

 

 

 

Het zal zo ongeveer 20 jaar geleden zijn, op een voorlichting bijeenkomst in het LUMC te Leiden over de toen nog vrijwel onbekende ziekte SCCH, georganiseerd door Dr. Hamdy, dat door de toen aanwezige deelnemers werd besloten om een patentenvereniging op te richten. Het voorstel hiertoe werd gedaan door Harry Wensink, zijn vrouw heeft de ziekte SCCH.

 

 

 

Harry heeft toen staande de bijeenkomst gevraagd of er mensen waren die dit voorstel steunden en ook zitting wilden nemen in het bestuur.

 

En Harry die, zoals ik later merkte, zeer gedreven was als hij aan iets begon, heeft mij en Christine van  Meer overtuigd om ook zitting te nemen in het bestuur.

 

Zo zaten wij met zijn drieën in het bestuur.  

 

 

 

Maar Harry,  gedreven zoals hij was, regelde alles, zoals:

 

subsidie aanvragen voor de vereniging bij het overkoepelende orgaan dat vanuit de overheid subsidies moest verdelen onder de diverse patiëntenverenigingen in het land.

 

Harry zocht dit alles uit en zei dan tegen mij: “Wim ik ga a.s dinsdag naar Haarlem om subsidie aan te vragen voor de vereniging, je gaat toch zeker mee?”

 

En ik kon daar natuurlijk, als Harry dit vroeg, zeker geen nee tegen zeggen.

 

Nog een voorbeeld zoals Harry was. We hadden eens een patiëntendag in Hotel v.d.Valk in Apeldoorn. Dit was begin december en Harry speelde in die tijd ook voor Sinterklaas in Apeldoorn. Zodoende kon hij niet op de vergadering komen.

 

Maar zoals Harry was zei hij “…. nu dan kom ik met mijn gevolg even naar de vergadering en handel daar wat vraagstukken af.” En zo stond Harry als Sinterklaas voor de vergadering.

 

 

 

Harry was een zeer gedreven mens, ook in zijn dagelijks werk. Als je wat aan

 

hem vroeg en hij zei “ja”, deed hij het ook.

 

Helaas is Harry ons veel te vroeg ontvallen.

 

 

 

Wij wensen zijn vrouw Kathy, kinderen en kleinkinderen  heel veel sterkte toe bij het verwerken van dit verlies.

 

Wim Brugmans , namens de

 

Patiëntenvereniging SCCH

 

 

 

Informatie:

 

ofni.[antispam].@scch.nl

www.scch.nl

 

 

 

Kort nieuws:

 

 

Noteer in u agenda.

 

De volgende ALV en Ledendag is op            

 

Zaterdag 18 november bij Van der Valk

 

in Utrecht.

 

Nadere informatie volgt per persoonlijke

 

uitnodiging. Ook word er nog hard gewerkt

 

aan een leuk programma.

 

 

Gezonde voeding bij Chronische aandoeningen:

 

Diëtiste: Wilma Meijer, praktijk in Woudenberg

 

Deel 1:

Het eetpatroon is gedurende de jaren enorm veranderd.

 

Toevoeging vanuit de zaal: kwaliteit van zaden is ook veranderd, intoleranties zijn vergroot.

 

Deel 2:

Voedingsvoorlichtingsmodellen.

 

Waar kun je naar toe voor de sobere basisproducten:

Brood is de laatste jaren al 10% verminderd aan zout toevoegingen. Ook conserven

worden aangepast: HAK heeft een conservenlijn zonder zout.

 

Vraag vanuit de zaal:

Wat is gezonder roomboter of margarine?

Qua vetten is roomboter niet goed, in de zuivel vetten zit een stofje dat weer beschermt

tegen de aanmaak van cholesterol. Met mate roomboter en vetten uit de kaas kan.

Invulling met mate.

 

Vraag vanuit de zaal:

In ons geval kunnen we in eens bewegingsbeperkt worden.

Pas dan je energie-inname erop aan.

 

Vraag vanuit de zaal over vitamine D:

Moet je vitamine D laten controleren voor je toevoegt?

Ja.

Zijn er voedingsmiddelen die de opname van vitamine D kunnen verbeteren:

Champignons in de zon laten liggen, vette vis zeker, margarine .

Mocht je calchi-chew slikken niet nogmaals aanvullen.

Fotmap dieet wordt toegelicht om intoleranties uit te kristalliseren.

 

Vraag vanuit de zaal:

E-nummers lastig verhaal, heel breed spectrum.

Probeer zonder pakjes en zakjes te koken.

Zoveel mogelijk zelf maken. Bouillon te koken als smaakversterker.

 

Vraag vanuit de zaal:

Nachtschade hoort in de intolerantie groep.

 

 

Klik hier voor de presentatie van de diëtiste

Presentatie Dr. Hamdy en Dr. Winter:

 

Dr. Winter is de jongste collega. Ze werkt in Leiden met Dr. Appelman. Ze heeft de begeleiding van de SCCH patiënten overgenomen. Binnen het zorgpad heeft Dr. Winter een nieuwe rol gekregen. Dr. Winter gaat ons vertellen hoe het nu loopt op de polikliniek. Dr. Hamdy licht ons de achtergrond van het wetenschappelijk onderzoek in het LUMC toe.

Dr. Winter:

De klinische aspecten van SCCH. Ontwikkeling van het zorgpad: Als er geen SCCH is dan volgt een retour verwijzing. Als er wel sprake is van SCCH kom je in een zorgpad. Stap 1 is behandelen met NSAID, Wait en Scan. Dan de stap naar APD. Evt. doorverwijzing naar revalidatie of fysiotherapeut.

De meetinstrumenten en meetpunten zullen tijdens het zorgpad volgens een vast patroon gehandhaafd. De vragenlijsten zijn voor de zorg op dat moment.  Waarom vragenlijsten: pijn en klachten vergeet je na afloop vaak. Dit wil men per bezoek vastleggen, om een beter beeld te krijgen.  Eq5, BPI, schoulderfunction zijn de vragenlijsten welke afgenomen worden. In de weken voorafgaand aan het consult laboratorium onderzoek en scan. Op de dag zelf de vragenlijsten, gesprek met doktersassistente, tenslotte consult arts. Een terug verwijzing naar eigen arts is niet een uitbehandelwijze. Mocht het weer aanbod komen, kan het blijven.

De vragenlijsten zijn wel algemeen, maar moeten niet tussen de patiënten worden vergeleken. Het is een vergelijkingsinstrument voor de patiënt zelf.

Het zorgpad wordt gemaakt nu de beelden zich de afgelopen jaren opstapelen en men met redelijke zekerheid kan stellen dat dit werkt. Er blijven uitzonderlijke situaties bestaan in de behandeling. Of het behandelen van de symptomen of het behandelen van de aandoening.

Dr. Hamdy:

Kunnen we ervan genezen of niet; De verhalen zijn verschillend. Dit kan nog niet gesteld worden. Het is een inflammatoire ziekte, de wetenschappelijke onderzoeken onder schrijven nog niet de genezing. Wat de ervaring is persoonlijk. Het rommelt rond de hormonale verandering. Er is een verdenking op de hormonale veranderingen, na de menopauze lijkt het wel tot rust te komen. Het is niet te stellen dat het bij iedereen het geval is.

De stelling is het met het slikken van de pil dan niet te sturen of vervroegde menopauze te starten. Dat kan niet gesteld worden. Het is gevaarlijk om met die spiegel te spelen, omdat daar zoveel vanuit geregeld wordt. Het is nog een hypothese. De celstructuur is heel belangrijk tussen botaanmaak en botafbraak, er zijn talloze factoren die dit verder beïnvloeden. Het stoppen of toevoegen van oestrogeen is dus geen specifieke oplossing. Het spelen met de hormonen werkt zoveel andere dingen in de hand, dat het geen kant en klare oplossing is.

Het natuurlijk verloop van de ziekte is opvlammen, rust, opvlammen rust. De behandeling met APD helpt de verdikking van bot tegen te gaan, verdere complicaties te verergeren. De progressie remt men met APD, de verergering stoppen, je kunt de kwaliteit van leven waarborgen. Het is wel wijsheid om een volledige evaluatie te krijgen naar diverse jaren (wellicht in Leiden). Er is een samenwerking om een nationale registratie te creëren voor zeldzame ziekten.  Minstens 1x in de 5 jaar langs Leiden, mede doordat zij expertise centrum zijn. Zij hebben de specifieke onderzoeken.

 Het onderzoek CT-scan en scintigrafie kan worden gecombineerd, de bedoeling is om dit in Leiden te installeren in onderzoekverband. Doel: de activiteit die kan gemeten worden in aangloeien. Alles is nog in onderzoekfase. Het gaat over het uitkunnen lezen van de scan met specifieke software.

Gesprek over uitbehandeld zijn dit n.a.v. patiënten die behandeld werden met DAPD:  De DAPD komt niet terug, wellicht alleen in een studiewijze. Andere bisfosfonaten of andere opbouw kunnen ook studies worden. De angst bij patiënten is aanwezig dat  als je teruggestuurd wordt naar je behandelaar dat je niet meer de laatste ontwikkelingen mee krijgt. Bezoeken van de patiënten dagen geeft al een duidelijk beeld weer  van ontwikkelingen, het gaat niet zo snel.

De genetische onderbouwing is steeds zekerder. De onderzoeken die nu nog met het DNA uitgevoerd worden zijn van de gegevens van 8 jaar geleden. Er is weer geld vrij gekomen, om verder te gaan. Er is een mutatie gevonden binnen 1 familie en een mutatie binnen een andere familie maar het is niet een gelijke mutatie. Nu richt het onderzoek zich op het overkoepelende mutatie.

De NSAID slaat in het vroege stadium goed aan. Evt. na een tot rust brenging met APD kan NSAID ook voldoende zijn.

Het is verstandig om binnen families mensen met een herkenbaar beeld (verdikkingen, pustels etc.) wel een onderzoek te laten doen. Het genetische onderzoek is nog niet zover.

SSCH is gelokaliseerd, SAPHO is een breder spectrum. Het behandelen met overige medicaties door Leiden wordt in specifieke situaties toegepast. De situaties in het behandelen met andere medicaties zijn test of wanhoop stappen om de kwaliteit van leven te verbeteren. Op de patiënten dag staan de artsen van het LUMC centraal, om de verspreiding van de laatste gegevens door te geven. Wat ervoor kan zorgen dat er wisselingen in informatie zijn.

Rondvraag:

Werking APD: Het is belangrijk om te weten hoe het proces botaanmaak werkt. Het is 2 weken voor de botaanmaak, het is 3 maanden voor cellen van botafbraak. Het probleem bij SCCH is dat het een teveel botaanmaak is. De meeste patiënten hebben na de eerste kuur van 3 maanden pas een nieuw beeld.

Bij inspuiting gaat het gaat het bot in, afhankelijk van hoe actief het bot is. Alles wat niet wordt opgepakt wordt door de nierfunctie verwijderd. De skeletvakantie is ook noodzakelijk, mede omdat de APD zich op overige plekken kan opbouwen als het niet wordt afgescheiden.

Bloedtest: voor botactiviteit, vitamine D, nierfunctie, calcium. SCCH is niet in de bezinking van het bloedbeeld te zien. Bij de CMRO van kinderen wel maar bij onze geïsoleerde SCCH niet.

Pustels op handen en voeten: kan minder worden door APD. Evt. kunnen de pustels een aanwijzing zijn voor opvlamming. Maar remmen is erg  moeilijk.

Hoeveel vitamine D hebben wij nodig. Algeheel: 800 eenheden nodig per dag, meting 50-75 bij SCCH patiënten. 

Is er al iets voor de vergroeiingen? Met orthopeden besproken, het is een heel complex gebied met pezen, aderen etc. waardoor je restverschijnselen krijgen. Dit wordt wel meegenomen nu in de onderzoeken om het meer en meer in kaart te brengen. Maar er is daar nog geen uitspraak voor. Het is nog geen behandeling, het is informatie in kaart brengen. Orthopeden doen in dat gebied vanwege de consequenties niets.

Is er iets bekend over de link met vitamine K2? Nee, er is geen bewijs. Het is een vitamine die door de lever gemaakt wordt. Pas als de lever kapot is dan zal die hem niet meer aanmaken.

Tip in beweging: Je moet in beweging blijven. Er is geen vast fysiotherapeutisch traject. Je moet niet forceren. Dit kan het bot ook prikkelen. 

Bezoek Dr. Natasha Appelman tijdens de extra ALV op 26-11-2016:

 

Internist-endocrinoloog LUMC / centrum van botkwaliteit.

Op de polikliniek zijn er mede door vertrek Dr. Hamdy veranderingen gestart, welke toegelicht gaan worden. Ook het zorgpad zal vandaag ter sprake komen (mede door het expertise centrum).

 

Introductie:

Dr. Appelman is gepromoveerd ook in Leiden. Ze is internist en endocrinoloog In Leiden . Hieronder valt de botproblematiek.

 Ons huidige zorgsysteem is nu zo gemaakt dat de patiënten onderaan staan, de ziekenhuizen daarop volgen, dan de faciliteiten en uiteindelijk de verzekeringen/overheid. Doel is dat deze driehoek zich om gaat draaien. De interactie in de patiëntenzorg gaat veranderen, dat patiënten samen met artsen het besluit kunnen nemen. Men is tegenwoordig door internet, sociale media al goed op de hoogte, men komt goed voorbereid naar de afspraken. Doktoren werken niet meer alleen, om hen heen zijn diverse experts. Door de verschuiving van deze focus wordt het niet altijd als effectief ervaren. Maar is een doorlopend proces.

In Leiden is de opbouw diagnose SCCH –NSAID – APD – retour naar verwijzer.

Value Based medicine: er zijn 3 niveaus:

-          Behaalde staat van herstel: overleving- mate van genezing.

-          Herstelproces: tijdsduur van herstel (terugkeer naar activiteiten), Ongemakken en complicaties: Bekend van SCCH dat rest pijn ook blijft bestaan. Dat men niet de genezing blijft nastreven, maar bijv. ergotherapeuten traject of revalidatie trajecten. 

-          Duurzaamheid van herstel:

 

Patiënt gerelateerde zorgmaten:

Men wil standaard waardes meten. Er wordt standaard een kwaliteit van leven lijst in gevuld van 5 vragen. Evt. komt er een 36 vragenlijst langs. Schouderfunctie moet beoordeeld worden. Kwaliteit van leven; ook pijn bij bewegen/pijn bij rust hier worden ook vragen over gesteld. Monitoren van bijwerkingen van medicatie: deze vragenlijst zou bij elk bezoek langs moeten komen. Ook gebruikt men een pijnvragenlijst. Deze dingen zijn voor de patiënt van belang.

Voor de artsen is dit ook van belang: dat er een scintigram/ct-scan wordt gemaakt. Tegenwoordig kan men een activiteit getal er aanhangen. Dit zit o.a. in het onderzoek van Pieter Valkema.

 

Behandelteam:

Alle veranderingen zijn nu vastgesteld binnen de betrokken disciplines. Behandelteam is breder opgezet en een multidisciplinair overleg bij met reumatologie. Op dit moment o.a. voor het voorschrijven van TNF remmers. Dit jaar zijn er 2 mensen die zich richten op SCCH en volgend jaar komt 1 persoon bij ter vervanging van Dr. Hamdy. Daarnaast is er een doktersassistente ingebouwd die de patiënten ziet op de poli. En ook als mensen de kuren krijgen neemt zij contact op. In overleg met Kim Karsenberg ook het landelijk zorgpad uitrollen/zorgstandaard. Dit is allemaal dit jaar in ontwikkeling.

 

Vragen n.a.v. de eerste ronde:

Vraag: Als er andere soorten scans gemaakt worden, is er dan meer mogelijkheid?

Antwoord: Beeldvorming wordt ook steeds beter. De regio waar SCCH zich afspeelt is zeer complex. (zenuwen/pezen/spieren etc.) Nu is er een samenwerking o.a. met het Erasmus, maar ook met TU Delft. O.a. voor operaties rondom de restklachten van extra botaanmaak.

Vraag: Medicatie: APD/TNF remmers worden besproken. MTX wordt dat ook nog gebruikt?

Antwoord: MTX en TNF wordt door Dr. Appelman wel herkend als medicatie , waarbij eerder TNF gebruikt wordt. Via Reumatologie wordt ook onderzoek gevolgd. Er worden natuurlijk diverse medicijnen geprobeerd, dit moet echter goed gedocumenteerd worden. Ook wordt er aangegeven dat iemand veel baat heeft bij morfine: pijnstilling om zo weer de dagelijkse draai te blijven vinden. CBD-olie (medicinale wiet) wordt ook aangegeven als manier waarop pijnstilling verminderd wordt. Dr. Appelman heeft contact gehad met de anesthesie, dit wordt gevolgd.

 

Vraag: Is beenmergtransplantatie ook nog in gedachten?

Antwoord: Het is een complex verhaal en nu niet in onderzoek, er zijn wel vragen rondom.

Vraag: Waar ligt de basis van SCCH? Auto-immuun, genetisch of hormonaal.

Antwoord:Het is de bedoeling dat het onderzoek van Pieter Valkema dit jaar wordt afgerond. De gedachten nu dat de hormonen niet de oorzaak zijn, maar wel aankunnen wakkeren.

Vraag: Hoelang gebruik je ontstekingsremmers voor je overgaat naar je APD infuus?

Antwoord: Dit is een beslissing samen met je arts. Wenselijker 4-6 weken te gebruiken en dan overstap naar infuus.

 

Vraag: Ververst bot zich na 10 jaar?

Antwoord: Ja, maar de vervorming gaat niet weg met het vernieuwen. Ook de vergroeiing wordt vernieuwd.

 

Vraag: Kun je de vergroeiing voorkomen met infuus?

Antwoord: Men staat daar achter. Het is nu zo dat er vaker mensen met 2 jaar  bijv. langskomen. En dat de grote beelden met veel vergroeiingen langs blijven komen.

 

Vraag: Blijft het LUMC expertise, zoals nu Dr. Hamdy wegvalt.

Antwoord: LUMC specialiseert zich wel in SCCH. En daar heeft men nu het team op uitgebreid. Niet alleen op patiëntenzorg, maar ook wetenschappelijk. Tegenwoordig is er een snelle manier van communicatie tussen artsen. Bijv. artsen in Breda, zijn opgeleid in Leiden. Vroeger moest men een brief schrijven of bellen, nu zijn en besloten WhatsApp-groepen of mail. Kim Karsenberg is voornemens dit ook verder te ontwikkelen, dat deze verspreiding aanwezig blijft.

Opmerking: Communicatie binnen LUMC, tip dat de communicatie intern ook vergroot kan worden.

 

Vraag: Als je eenmaal begint met de infusen hoe vaak kom je dan op controle?

Antwoord: In principe is de behandeling er voor een jaar. Deels gaan in deze nieuwe opzet gaan controle gesprekken gevoerd met doktersassistente. 2 kuren afwachten tot je echt effect hebt. Verhouding behandeling 2mnd assistente, 6 mnd arts.

 

Vraag: Test van wervels, daar zijn geen standaards voor.

 

Hoe gaat het zorgpad er uitzien?

Voordat mensen op de poli komen, wil men al zoveel mogelijk informatie krijgen. Daarna is de wachttijd daarom tussen 6-12 weken. Afspraken worden op 1 dag gepland. Doktersassistente zal u binnenkort als eerste mee in gesprek gaan. Daarna de onderzoeken: scan, bloedbeeld. Dan zult u in contact komen met de arts. De eerste uitslagen zijn dan al bekend.  De vervolgafspraak zal de behandeling zijn: therapie/infusen/medicijnen. Geen klachten vervolg 1e jaar tot 3 jaar follow-up.

(zorgpad opvragen? Als bijlage? ) Er zijn er vaste tijdstippen afgesproken waarop de scans worden afgenomen. Nu 1 – 3 – 5 jaar scan = A-symptomatische patiënten.

De behandeling wordt gevormd d.m.v. vragenlijsten en scans. Binnen het traject verloopt het dan verder volgens een vaste route.

Stafleden SCCH patiënten:

-          Dr. Natasha Appelman

-          Dr. Mariëlle Schroijen

-          Doktersassistente Joyce Hogewoning-Rewijk

-          Daarnaast ook artsen in opleiding tot internist-endocrinologie

 

 

Vragen:

Vraag: gebruik vitamine D?

Antwoord: Standaard wordt het gegeven bij de mensen die bisfosfonaten krijgen. Grens in principe 50. Als je behandeld wordt grens 70. Te veel vitamine D (800-1600 per dag) en Vitamine D met calcium, met bloedonderzoek in de gaten houden.

 

Vraag: Wat is het verschil tussen APD en Aclasta?

 Antwoord: In Leiden is men gestart met APD infusen. Het werkt goed bij deze aandoening. Sommige zijn overgestapt naar Aclasta. Vele hebben dan  veel hogere doseringen bij Aclasta nodig bleek. De dosering bisfosfonaten is dan veel hoger dan APD. Aclasta is heftiger. Uiteindelijk is het een opbouw.

 

Vraag: Wat kunt U zeggen over voeding en beweging?

Antwoord: Voeding is nog niet eerder onderzocht. Vooral vitamine D en calcium gerelateerd. Op geleide van je pijnklachten kan zeker wel bewogen worden. Voeding die ontstekingsbevorderend werkt en ontstekingsremmend werkt. Patiënten geven aan dat het bekijken waard is.

 

Vraag: Kan roken een oorzaak zijn?

Antwoord: Roken is een ontsteking bevorderend.

 

Met dank voor de verslaglegging Anda Kars

 

Notulen ALV 8-4-2017:

 

 

 

Opening:

 

 

Opening door Gerrit, Jefta sluit aan gedurende de ALV.



Mededelingen:

 


Joke vd Berg is door privé omstandigheden afwezig .
Vanmiddag krijgen we bezoek van: W. Meijer Diëtist, en N.A.T Hamdy,  L. Winter Endocrinoloog LUMC.
Harry Wensink, erelid en oprichter van de vereniging SCCH is onlangs overleden.
Gerrit ,geeft een korte uiteenzetting ,hoe Harry 16 jaar geleden er toe gekomen is deze vereniging te starten ,veelal in overleg met het LUMC.



Jaarverslag:

 

 

Gerrit neem het jaarverslag, welke aanwezig op de ALV en toegezonden via de mail door. Er zijn geen vragen over het jaarverslag. De heren Brugmans en Verheij  ,hebben de kascontrole uitgevoerd en  zijn akkoord gegaan met de gang van zaken in het boekjaar 2016.  De vergadering heeft de stukken   goed gekeurd tijdens de ALV.



Financieel verslag:

 


Egalisatie reserve , uit voorgaande subsidie jaren , nu eindelijk is verrekend met de subsidie verantwoording van 2016.

 

Overzicht baten en lasten heeft een klein negatief saldo, dit houd verband met het feit, dat we de hervorming van de WAR en het voucherproject VSOP al hebben ingezet , en daarvoor een extern deskundige inhuren , volgend jaar valt dit onder de VWS subsidie
Maar verder goed gedaan, de oorzaak is dit jaar meegenomen in de begroting.
Geen vragen, verslag aangenomen.

 

 

Activiteiten en begroting:

 

 

Gerrit licht de activiteiten toe.

 

In de goed gekeurde VWS subsidie opgenomen activiteiten zijn ,

 

Lotgenotencontact: De doelstelling van het lotgenotencontact is patiënten en hun naasten met elkaar in contact te brengen .

 

Informatie voorziening: de doelstelling is het geven van voorlichting en informatie en het bevorderen van kennis van de ziekte SCCH bij patiënten ,artsen en ziekenhuizen.

 

Belangenbehartiging; Met het doel om patiënten te helpen hun belangen te behartigen in communicatie met instellingen en professionals

 

 

Wat gaan we nog doen:

 

 

Op 11 februari is er een vrijwilligersbijeenkomst geweest. Daar is een opvolger voor het penningmeesterschap uitgerold. Er is een communicatie werkgroep ontstaan. Er zijn secretaris werkzaamheden overgenomen. De vrijwilligers gaan ook een supportgroep vormen om het bestuur te ondersteunen. Mocht je ook enthousiast zijn om deel te nemen aan de supportgroep dan verneemt het bestuur dit graag.

 

 

Voucher:

 

Het streven is een adviesraad samenstellen die de patiëntenvereniging kunnen ondersteunen. Het streven is daar diverse specialisten en artsen in verschillende disciplines  , te binden aan de onze vereniging en zich in te willen zetten voor de patiënten van onze vereniging. Angelique van Dam als extern deskundige, ondersteunt het bestuur  daarbij. En Kim Karsenberg van de VSOP zoekt de professionals.

 

 

Samenstelling bestuur:

 

 

Jefta: Voorzitter
Gerrit: Penningmeester (stopt per 2018)
Nicky: Bestuurslid

 

Supportgroep:
Communicatiegroep: Esther, Pamela, Jessica
Website: Ab
Secretaris taken (notulen, mail en post): Anda
Ledenadministratie: Ab en Esther
Financiële administratie: Koos
Lezingen geven: Kim en Joke
Met Mathanja wordt nog gesproken over welke rol  zij wil vervullen.

 

 

Rondvraag:

 

 

Relatie met de huisarts:

 

Verstoorde relatie met huisarts. Enerzijds is er informatie, zijn er de folders. In 2015 zijn alle huisartsen voorzien van een folder. Het zou een idee zijn, dat de huisarts de juiste informatie krijgen toegezonden. De vereniging zou kunnen bemiddelen. Ervaringen worden uitgewisseld. Uiteindelijk is het belangrijk dat het in de ontwikkeling van het zorgpad ook de communicatie van de specialisten naar de huisarts wordt meegenomen.

 

Daarnaast is het belangrijk dat de UWV/Arbo-arts zijn informatie haalt bij de nieuwe medisch adviesraad. De vraag vanuit de vereniging is om een UWV/Arbo-arts uit te nodigen. Blijf verwijzen bij het UWV naar hun eigen intranet. Daar staat een verslag van dokter N. Hamdy.

 

Tips van leden:

 

 

Blijven vechten moet vanuit jezelf komen. Blijf folders verspreiden, vertel informatie.

 Neem contact met de vereniging op als er ondersteuning nodig is richting de professionals.

 

 

Ieder-in: Kan worden gezien als  de vakbond van chronisch zieken. Al onze leden zouden Ieder-in  in kunnen schakelen voor de ondersteuning als er een geschil is op sociaal medisch gebied t.a.v.  de aandoening en er verder nog geen juridische stappen zijn ondernomen .

 

 

 

Met Dr. N. Appelman zijn we overeengekomen , dat zij vanuit haar expertise voor ons periodiek een nieuwsbrief SCCH maakt , die wij mogen uitzetten naar onze leden. Klik op onderstaande link om deze nieuwsbrief te bekijken.

 

 

 

 

nieuwsbrief-scch-2017-lumc.pdf

 

 

Contactgegevens:

 

 

                                         Secretaris:                        siraterces.[antispam].@scch.nl en/of nfo@scch.nl

Gerrit Nijhoff,                  Penningmeester :            retseemgninnep.[antispam].@scch.nl

Jefta de Laat,                  Voorzitter:                        voorzitter@scch.nl

 

\"logo-ssch-def\" \"Logo_ZeldzameZiekten\"

 

Wij zijn aangesloten bij:

 

\"logo_iederin_140\" \"logo_pgo_140\"\"logo_reumafonds_140\" \"logo_vsop_140\"