De vereniging

DE UITDAGING

Veel mensen lijden waarschijnlijk onwetend aan deze ziekte, zonder dat de juiste diagnose gesteld is. Soms ontstaat daardoor een verkeerde behandeling, wordt er geopereerd, bot weggehaald, of wordt er gezegd dat de klachten psychosomatisch zijn.

Omdat er een vereniging bestaat kunnen patiënten met elkaar in contact komen en worden zij geïnformeerd over de ziekte, alsmede over nieuwe inzichten in diagnostiek en behandeling.

Omdat er een vereniging is, is het mogelijk om snel mensen op te roepen voor verder medisch onderzoek en te informeren over ontwikkelingen in verband met deze ziekte.

DE VERENIGING

OMSCHRIJVING

Eén van de doelen van de patiëntenvereniging is het vergroten van de bekendheid over SCCH bij patiënten en artsen waarbij reumatologen in het bijzonder. Tevens hebben wij ons als doel gesteld het lotgenotencontact te bevorderen. Daarnaast behoren belangenbehartiging en informatieverstrekking over SCCH tot onze doelstellingen.

AANDACHTSGEBIEDEN

SCCH / steriele ontsteking van het borstbeen / sleutelbeen en ribben / wervelkolom / handpalmen / voetzolen / huidaandoeningen / schouderklachten / rugklachten / gewrichtspijnen / huidontstekingen / ontstekingen van de gewrichten / botvervorming

ACTIVITEITEN

INFORMATIE

• Telefonische en schriftelijke informatieverstrekking, ook via internet

• Bijwonen van thema- en voorlichtingsavonden

• Lezingen

• Lotgenotencontact

• Organiseren van patiëntendagen