De eerstvolgende Ledendag/ALV is op 26 mei 2018

En zal plaatsvinden in Hotel van der Valk te Houten

                                     

       Welkom op de website van de

Nederlandse Vereniging van Patienten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis

 

 

Animatiefilm: Wat is SCCH?


 

Het Reumafonds wil graag meer inzicht in de reumazorg in uw gemeente

Het Reumafonds wil graag meer inzicht in de reumazorg in uw gemeente

 

Op 21 maart 2018 vinden de Gemeenteraadsverkiezingen plaats. Gemeenten spelen een belangrijke rol bij goed zorgbeleid voor mensen met reuma. In aanloop naar de verkiezingen wil het Reumafonds een pleidooi houden voor ‘reumavriendelijke gemeenten’ overal in het land. We kunnen jullie hulp als landelijke reumapatiëntenvereniging daarbij goed gebruiken!

 

Wat gaan we de komende maanden doen?

  1. Online peiling

Om meer inzicht te krijgen in wat er goed gaat en wat er beter kan m.b.t. reumazorg in gemeenten, starten we vanaf vandaag een online peiling. Iedereen met een vorm van reuma kan de online vragenlijst invullen (tot 15 januari 2018) via deze Link

Aandachtspunten voor reumavriendelijk beleid

  1. Met de uitkomsten van de online peiling willen we een geluid voor reumavriendelijk beleid laten horen in alle gemeenten. Ook hierbij hebben we jullie hulp hard nodig! In februari horen jullie hierover meer.
 

Steun de collecte van het Reumafonds

Steun de collecte van het Reumafonds!  Helpt u mee?

In de week van 19 tot en met 24 maart vindt weer de jaarlijkse collecteweek van het Reumafonds plaats. Ook dit jaar zetten 50.000 vrijwilligers zich met hart en ziel in om door heel Nederland geld op te halen voor onderzoek naar reuma. Ook u als lid van onze vereniging kunt helpen. Om de collecte te promoten, of om zelf mee doen met collecteren.

Kunt of wilt u zelf collecteren of kent u iemand die dat wil doen?

Direct opgeven is eenvoudig via Klik hier om aan te melden als collectant.

Wilt u meer weten of vragen hoe u verder kunt helpen dan kunt u ook bellen met de collecteafdeling van het Reumafonds in Amsterdam op 020-589 64 71.

U kunt ook een mail sturen naar: sregilliwjirv.[antispam].@reumafonds.nl.

 

Niet alleen contant doneren, maar ook pinnen met de pin bus!

Met uw hulp aan de collecte helpt u onderzoeken te financieren die de oorzaak van reuma kunnen achterhalen en verbeteringen in de behandelingen kunnen realiseren.

Het Reumafonds probeert de collecte levend te houden door te blijven investeren in vernieuwing.

Dit jaar gaat bijvoorbeeld een aantal vrijwilligers langs de deuren met een nieuwe collectebus waar ook bij gepind kan worden. Deze collectebus 2.0 is samen met 25 andere fondsen ontwikkeld en wordt het komend jaar getest in 50 gemeentes in Nederland. De eerste resultaten zijn veelbelovend omdat het doen van een donatie nu geen kleingeld meer vereist.

De digitale collectebus

Naar buiten gaan om te collecteren is niet voor iedereen mogelijk. Om er toch voor te zorgen dat iedereen de strijd tegen reuma kan aangaan is het nu mogelijk om met één druk op te knop uw digitale collecte te starten en vrienden, familie, collega's en kennissen uit te nodigen om een kleine donatie te geven. Een handige tip is om te vragen of diezelfde mensen de collectebus weer willen doorsturen in hun eigen netwerk!

Wilt u eenvoudig vanuit uw stoel meedoen en een digitale bus aanmaken?

Klik hier om een digitale collectebus te starten

 

Televisiepresentatrice Anita Witzier, ambassadeur van het Reumafonds: ‘Het Reumafonds is de belangrijkste financier van onafhankelijk wetenschappelijk reumaonderzoek in Nederland. Het Reumafonds is volledig afhankelijk van giften van particulieren en bedrijven. Als collectant, wijkhoofd of organisator van de collecteweek bent u dan ook van groot belang. Als u meehelpt, helpt u het leven van 2 miljoen Nederlanders te verbeteren.’

839xx-reumafonds-headerafbeelding4

 

Sternocostoclaviculaire Hyperostosis (SCCH)

 

Sternocostoclaviculaire Hyperostosis (SCCH) is een zeldzame, chronische botaandoening veroorzaakt door een steriele ontsteking van het borstbeen, de daaraan bevestigde sleutelbeenderen en de ribben. Andere delen van het skelet kunnen ook wel aangetast worden, bijvoorbeeld de wervelkolom en de schouderkoppen. Zeer zelden komt scch ook in kaakgewricht voor.

In Nederland zijn ongeveer 90 patiënten met scch gediagnosticeerd. Waarschijnlijk zijn er meer mensen die scch hebben maar waar de diagnose nog niet is gesteld. Omdat er relatief weinig over de ziekte bekend is, herkennen specialisten de aandoening vaak niet (meteen).

De meest voorkomende klacht is pijn, met name in de schouders, bij bewegen als tillen, aankleden, autorijden en werkzaamheden waarbij de armen moeten worden geheven zoals ramen lappen en de was ophangen

Bij ongeveer de helft van de patiënten treedt tevens een afwijking van de huid op de handpalmen en voetzolen op, de zogenaamde pustulosa palmo plantaris. Dit is een bijzondere chronische huidontsteking die niet word veroorzaakt door bacteriën.

 

 

 

6
Titelplaatje SCCH
4
2
5
3