Welkom op de website van de

Nederlandse Vereniging van Patienten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis

 

DE VOLGENDE LEDENDAG IS OP

ZATERDAG18 NOVEMBER 2017

locatie

HET NIEUWE HOTEL VAN DER VALK UTRECHT

Titelplaatje SCCH
2
3
4
5
6

 

Sternocostoclaviculaire Hyperostosis (SCCH) is een zeldzame, chronische botaandoening veroorzaakt door een steriele ontsteking van het borstbeen, de daaraan bevestigde sleutelbeenderen en de ribben. Andere delen van het skelet kunnen ook wel aangetast worden, bijvoorbeeld de wervelkolom en de schouderkoppen. Zeer zelden komt scch ook in kaakgewricht voor.

In Nederland zijn ongeveer 90 patiënten met scch gediagnosticeerd. Waarschijnlijk zijn er meer mensen die scch hebben maar waar de diagnose nog niet is gesteld. Omdat er relatief weinig over de ziekte bekend is, herkennen specialisten de aandoening vaak niet (meteen).

De meest voorkomende klacht is pijn, met name in de schouders, bij bewegen als tillen, aankleden, autorijden en werkzaamheden waarbij de armen moeten worden geheven zoals ramen lappen en de was ophangen

Bij ongeveer de helft van de patiënten treedt tevens een afwijking van de huid op de handpalmen en voetzolen op, de zogenaamde pustulosa palmo plantaris. Dit is een bijzondere chronische huidontsteking die niet word veroorzaakt door bacteriën.

 

 

 

 Wandel mee met de Reuma Walk en steun het Reumafonds

 

Kom in beweging met reuma! Op 9 september wordt voor de vierde keer de Reuma Walk georganiseerd. Een wandelevenement voor mensen met een reumatische aandoening. De opbrengst gaat naar het Reumafonds, om meer onderzoek mogelijk te maken. 

 

Vanuit Fietscafé De Proloog in Amerongen heeft de organisatie van de Reuma Walk een mooie wandelroute door de bossen uitgezet, waarbij de wandelaar zelf kan kiezen om 5, 10 of 15 kilometer te wandelen. Onderweg zijn voldoende rustpunten ingebouwd om even op adem te komen. En dit is nodig, want zo’n 90% van de route gaat over onverharde paden.

 

In beweging met reuma

Eén van de organisatrices, Astrid van den Nieuwenhof, weet als geen ander hoe het is om te leven met een reumatische aandoening en hoe belangrijk het is om zo veel mogelijk te blijven bewegen. Vanuit die ervaring en de passie voor het wandelen heeft zij vier jaar geleden, samen Wanda Catsman, de Reuma Walk opgezet. “In alles houden we rekening met de grilligheid van Reuma” aldus Astrid. Zo zijn er op de route voldoende rustmomenten en kan de deelnemer op de dag zelf bepalen om minder of juist meer te lopen.

 

Inschrijving geopend

De Reuma Walk wordt speciaal georganiseerd voor mensen met reuma, maar ook mensen zonder reuma zijn van harte welkom. Deelname kost € 7,50. Tijdens de inschrijving kun je een extra bijdrage geven of een actiepagina aanmaken, zodat je je kunt laten sponsoren voor het Reumafonds. De opbrengst van de Reuma Walk gaat naar het Reumafonds. In de afgelopen drie jaar is er al meer dan € 5000 euro opgehaald voor onderzoek!

 

Schrijf je nu in op www.reumawalk.nl en blijf op de hoogte via www.facebook.com/reumawalk.

  

De Reuma Walk wordt georganiseerd door Astrid van de Nieuwenhof en Wanda Catsman met ondersteuning van het Reumafonds. Met dank aan hoofdsponsor Uitgeverij Gegarandeerd Onregelmatig.

 

Start- en finishlocatie: de Proloog, Allemanswaard 27, Amerongen

 

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Astrid van de Nieuwenhof, 06-16952219, ofni.[antispam].@reumawalk.nl

reuma-walk-sponsoren